Palacio Legislativo de San Lázaro, a 9 de febrero de 2026.– La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, junto con la alianza conformada por Amena, Fundación Dani Dané Nalú y Metamorfosis, impulsa un punto de acuerdo para visibilizar el impacto de las epilepsias de difícil control, formas graves y de baja prevalencia de esta condición neurológica, en pacientes, familias y personas cuidadoras.
En rueda de prensa, la legisladora explicó que el exhorto está dirigido a las instituciones del Sistema Nacional de Salud, a fin de que garanticen el acceso equitativo y oportuno al diagnóstico, la atención integral y tratamientos innovadores para quienes viven con epilepsias de difícil control, particularmente en padecimientos de baja prevalencia como el síndrome de Lennox-Gastaut y el síndrome de Dravet.
En el marco del Día Internacional de la Epilepsia, que se conmemora cada segundo lunes de febrero, Herrera Villavicencio señaló que en México se estima una prevalencia de 10.8 a 20 casos por cada mil habitantes con epilepsia; sin embargo, advirtió que estas cifras no reflejan la complejidad de quienes enfrentan las formas más severas. Precisó que las Epilepsias de Difícil Control (EDC) representan un alto impacto y se presentan aproximadamente en uno de cada 590 niñas y niños menores de 16 años, y suelen no responder adecuadamente a tratamientos convencionales, por lo que requieren atención altamente especializada.
La diputada agregó que, en población infantil, dentro de las EDC se encuentran las Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (EEDs), que pueden manifestarse en los primeros años de vida y se caracterizan por crisis frecuentes, deterioro progresivo del desarrollo y una alta necesidad de atención especializada, con efectos profundos en la calidad de vida de niñas, niños y sus familias. En este contexto, subrayó la urgencia de pasar de la conmemoración a la acción, ya que la atención oportuna puede cambiar el pronóstico y mejorar el bienestar y la calidad de vida.
Por su parte, Ana María Gavia Castillo, representante de Amena e integrante de Retos visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control, llamó al Poder Legislativo y a las autoridades de salud a impulsar políticas públicas y acciones concretas que garanticen la atención integral, al señalar que detrás de cada persona con epilepsia de difícil control hay una familia que cuida y enfrenta retos permanentes. Destacó que la atención integral debe incluir diagnóstico oportuno y especializado, acceso continuo a medicamentos anticrisis, evaluación quirúrgica cuando esté indicada, atención interdisciplinaria y protocolos eficaces de urgencias en todos los niveles de atención.
Asimismo, Elizabeth Saucedo, presidenta de la Fundación Dani Dané Nalú e integrante de la misma alianza, solicitó acciones concretas para garantizar diagnóstico temprano y referencia obligatoria a neurología pediátrica especializada, sin demoras administrativas, así como asegurar el acceso continuo a medicamentos especializados. También planteó la necesidad de avanzar hacia un Sistema Nacional de Cuidados que brinde apoyo a madres cuidadoras, incluyendo opciones de respiro y atención a la salud mental, sin poner en riesgo la atención de sus hijas e hijos.
Finalmente, las participantes coincidieron en que fortalecer la respuesta institucional ante las epilepsias de difícil control es clave para reducir la discapacidad asociada, mejorar la calidad de vida y evitar que el retraso en el tratamiento incremente los costos humanos, familiares y para el sistema de salud.
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