DIPUTADA CLAUDIA TELLO ESPINOZA (CTE). Pues muy buenas tardes a todos, soy Claudia Tello Espinoza, diputada federal. El día de hoy me congratulo estar aquí en esta rueda de prensa con personas especializadas, con doctores y con algunos ciudadanos que padecen de una enfermedad silenciosa que está ocasionando estragos no solamente en las personas, una enfermedad silenciosa que los inhabilita. Esta enfermedad, o estas enfermedades son el Crohn y CUCI.

Ambas enfermedades son enfermedades inflamatorias intestinales, que poco se conoce porque pueden ser incluso confundidas con algunos problemas gástricos.

Hoy estamos en esta rueda de prensa como parte de una campaña de sensibilización para que la sociedad conozca de los problemas que aquejan a este grupo vulnerable, a estas personas que padecen las enfermedades, y que tenemos que participar para que pudieran elevar la calidad de vida de cada uno de ellos.

Hace algunas semanas tuve la grata invitación de una plática con la fundación Vivir con Crohn y CUCI, ellos me hicieron llegar la información necesaria para poder iniciar las actividades de esta campaña.

Y bueno, cuáles son entonces los síntomas de estas enfermedades. Pues son el cansancio, la debilidad y como pueden darse cuenta, afecta directamente a todas las actividades, tanto escolares, laborales y sociales.

También se presenta como síntoma el dolor abdominal y una diarrea grave. Es decir, la incontinencia fecal. El grupo de personas que están con esta enfermedad solicitan el día de hoy la sensibilidad de todos los que conformamos la sociedad, para que dentro de nuestras escuelas, dentro de nuestros trabajos sepamos de las dolencias que les aquejan, y pudiéramos no excluirlos sino al contrario, incluirlos en todas las actividades para que puedan desarrollarse de la manera mejor.

Entonces, a través de este LXIV Legislatura vamos a promover y vamos a buscar que exista una detección oportuna de la enfermedad, ya que a veces tarda de 3 a 5 años para el diagnóstico definitivo. Imagínense nada más.

Vamos a buscar también el tratamiento adecuado en relación a las necesidades de cada una de las personas que padecen, y la inclusión, como les decía, escolar, laboral y también social.

Y bueno, buscaremos que exista la accesibilidad a baños limpios y también en cualquier momento a través de una tarjeta que pudiéramos llamarle “No puedo esperar”

Tenemos entonces la participación de nuestros especialistas, que nos van a detallar más en relación que en esta primera actividad de nuestra campaña “Hablar de Crohn y CUCI, no puede esperar”.

Les dejo con la doctora Francisca Martínez del Hospital La Raza.

FRANCISCA MARTÍNEZ, MÉDICO ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES CRÓNICO INTESTINALES (FM). Hola, muy buenas tardes a todos. Agradecemos a la diputada este espacio y la posibilidad de poder enterar a toda la población de lo que significa la enfermedad inflamatoria intestinal.

La enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad, como ella ya bien dijo, crónica que no tiene un tratamiento curativo, tiene un curso evolutivo intermitente, es decir con periodos de inactividad y periodos de actividad que pueden desarrollarse a lo largo de toda la vida de un paciente.

En la parte significativa de todas estas enfermedades es que deterioran importantemente la calidad de vida de los pacientes, y que incluso pueden generar ausentismo laboral por tiempos prolongados, incapacidades permanentes no solamente laborales sino también físicas, porque son pacientes que requieren a veces tener una bolsita que cargan todo el día para poder evacuar, y que muchas de las veces en lugares públicos no tienen el acceso para poder hacer el cambio de estas bolsas. Ese es la motivación principal para que la población conozca la enfermedad y se sensibilice respecto a la ayuda que estos pacientes requieren.

Hay dos principales enfermedades inflamatorias intestinales, una es la colitis ulcerosa y otra es la enfermedad de Crohn, ambas enfermedades son poco prevalentes, sin embargo en nuestro país no existen números concretos al respecto a la incidencia que tenemos.

Afortunadamente en el sector público existe el tratamiento cuando el paciente llega a la atención médica; sin embargo, como bien ya lo comentó la diputada, para que estos pacientes lleguen a tener una atención de especialidad pueden demorarse pues hasta 5 años, y en el peor de los casos muchísimo más.

La desventaja de la demora en este diagnóstico pues evidentemente la demora también en el tratamiento y la posibilidad de evitar complicaciones de forma oportuna, porque si estos pacientes en forma temprana, los pacientes pueden tener el tratamiento adecuado desde el inicio y lograríamos mejorar no solamente su pronóstico de la enfermedad, sino la calidad de vida, inclusive evitando las complicaciones que esto conlleva, como el que tengan que ser operados o inhabilitados laboralmente.

Síntomas cardinales de las enfermedades son diarrea, la diarrea es uno de los síntomas principales de la enfermedad, aquella diarrea que se hace crónica que dura más de tres semanas, que puede tener la presencia de sangre o de moco en las evacuaciones, esta diarrea muchos podemos cruzar con ella y confundirla, pero sí es muy importante tener en cuenta que cuando un paciente tiene más de 13 meses con diarrea, debe consultar inmediatamente a un médico especialista, en este caso los gastroenterólogos somos los médicos que nos encargamos de estas enfermedades.

Otro síntoma importante va a ser el dolor abdominal, como ya antes la diputada lo dijo, el dolor abdominal suele ser severo, no cede generalmente con analgésicos convencionales, derivado de la pérdida de sangre en las evacuaciones muchos pacientes terminan teniendo anemia, esa anemia les puede condicionar incluso una baja laboral porque no pueden tener una actividad física adecuada, por el cansancio extremo que al que se ven sometidos.

Desafortunadamente la enfermedad, en el caso de la enfermedad de Crohn afecta prácticamente todo el tracto digestivo, desde la boca hasta el ano, así que los síntomas pueden ser tan variables como todo ese segmento afectado; sin embargo, la colitis ulcerosa se limita al recto en la actividad de la enfermedad, pues básicamente diarrea con sangre, puede haber dolor abdominal, puede haber fiebre.

Y en la enfermedad de Crohn los síntomas suelen ser muy, muy variados, dolor abdominal, pérdida de peso, fiebre de origen que no se conoce, estudio por por anemia, esas son las causas por las cuales un paciente llega al hospital para poder ser estudiado y finalmente diagnosticado.

Algo que es trascendental es que los pacientes deben tener en cuando la diarrea excede más de tres meses, cuando la diarrea además tiene presentación de sangre en las evacuaciones, cuando existe fiebre de origen no determinado, cuando hay pérdida de peso en forma considerable, siempre deben acercarse a su médico especialista para que puedan llevar a cabo el estudio estudió y el diagnóstico de las enfermedades.

Con respecto al tratamiento, afortunadamente contamos con tratamientos muy innovadores actualmente en el sector salud y en el mercado, y que nos permitirían con el diagnóstico oportuno mejorar de forma importante la calidad de vida de todos estos pacientes. Muchas gracias.

BEATRIZ CAPDEVIELLE, FUNDADORA DE LA ASOCIACIÓN VIVIR CON CROHN Y CUCI (BC). Hola buenas tardes, permíteme presentarme soy Beatriz Capdevielle soy fundadora de la asociación Vivir con Crohn y CUCI, y sabemos que un viaje de mil millas comienza con un sólo paso, y en la fundación llevamos ya casi ocho años con este recorrido, sensibilizando a la sociedad sobre la enfermedad de fundadora de la asociación Vivir con Crohn y CUCI en México, para su diagnóstico temprano y tratamiento oportuno.

Nuestro objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, siendo un punto de información la educación, apoyo y encuentro.

Queremos agradecer de manera muy especial a la diputada Claudia Tello, por sumarse a la causa, por su gran sensibilidad y disposición por nuestro derecho a la salud y a la no discriminación, se ha sumado para dar visibilidad y hacer eco de algo que ya no puede esperar.

México actualmente se encuentra en un estado de crisis de las instituciones públicas de salud, por lo que como pacientes de enfermedades no visibles hemos vivido en carne propia la dificultad para acceder a un diagnóstico oportuno y tratamiento en tiempo, de acuerdo a nuestras necesidades específicas del cual depende nuestra calidad de vida.

Debido a esto, el gasto de bolsillo que ejercemos los pacientes con enfermedad inflamatoria autoinmune es alto.

Es necesario promover campañas de sensibilización para los profesionales de la salud, desde el primer nivel de atención, cuenten con la información necesaria y correcta, identificación de síntomas y su diferenciación con problemas intestinales usuales, como la colitis nerviosa.

En este sentido, identificamos la necesidad de contar con disponibilidad del biomarcador de calprotectina fecal en instituciones de salud pública, como un marcador no invasivo para diagnosticar oportunamente y tratar adecuadamente la enfermedad.

Además como ya lo han mencionado la doctora y la diputada, muchas de las personas que vivimos con esta enfermedad nos enfrentamos a discriminación en el ámbito escolar, laboral y social debido al desconocimiento, por lo que es necesario realizar campañas de sensibilización.

Por ello, consideramos prioritario trabaja en la implantación a nivel nacional del pase “No puedo esperar”, que se trata de una tarjeta que en muchos países del mundo como Reino Unido, Australia, Nueva Zelanda, España, Puerto Rico, cuyo objetivo es garantizar a los pacientes con Crohn y CUCI el uso urgente y gratuito de baños limpios.

Para ello es necesaria la oficialización del pase, de modo que los pacientes tengamos la certeza de que los establecimientos comerciales, oficinas privadas o de gobierno estén enterados y se adhieran a esta iniciativa.

Es necesario abordar estas problemáticas de manera integral, involucrando a todos los actores de la sociedad, generando programas que permitan dar a las personas la mejor calidad de vida.

Por nuestra parte como pacientes, seguiremos por el camino sumando esfuerzos para hacer de nuestra causa su causa, y concientizar sobre las implicaciones de esta enfermedad, por que hablar de Crohn y CUCI y no puede esperar.

CTE. Muchas gracias a los medios, a todos ustedes que están aquí, gracias diputados. Vamos a continuar con esta campaña y lo mejor que podemos hacer es servir a los demás. Buena tarde.

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