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Cumplimos

Buscan diputados aterrizar acciones legislativas y políticas públicas con el Segundo Foro sobre Atención de las Enfermedades Raras

22 febrero, 2023 - Prensa Diputados Morena

Queremos visibilizar la problemática a la que se enfrentan cada una de las niñas, niños, adolescentes y adultos con el padecimiento de estas enfermedades: María Eugenia Hernández.

En el marco del Segundo Foro sobre la Atención de las Enfermedades Raras, la diputada María Eugenia Hernández Pérez, integrante del Grupo Parlamentario de Morena, señaló que con la realización de estos eventos se busca impulsar acciones legislativas y de política pública “que progresivamente nos ayuden ampliar la cobertura de la atención a las personas que viven con una enfermedad rara”.    

“Como país tenemos tres pendientes sobre este tema: el primero, procurar diagnósticos tempranos, especialmente en el tema de tamizaje; segundo, ampliar el número de espacios acreditados para que las personas puedan ser atendidas en sus propias entidades federativas; y tercero, garantizar que la barrera de edad no sea un impedimento para la atención de las personas con alguna de estas enfermedades”.  

Y es que, sostuvo, gracias a la innovación médica la esperanza de vida de las personas con alguna enfermedad de baja prevalencia ha pasado de los 10 a más de 40 años.

Por ello, señaló que en esta segunda edición se estarán presentando logros y retos a los que se enfrentan, entre ellos, que las entidades federativas sin centros acreditados para la atención de enfermedades lisosomales se involucren “y se permita una mejor calidad de vida a las personas con estos padecimientos”.

Además, afirmó, “aspiramos a que la iniciativa que se presentó ante la Cámara de Diputados sea analizada y discutida”.

En este sentido, señaló que la creación de estos foros ayudan a visibilizar la problemática a la que se enfrentan cada una de las niñas, niños, adolescentes y adultos. 

Por su parte, el diputado Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud, felicitó a sus compañeras legisladoras y legisladores por la realización del Segundo Foro, en donde celebró "que nos podamos organizar para retomar los trabajos legislativos y podamos influir de manera positiva en el Sistema de Salud Mexicano”.

En la Comisión de Salud, agregó, “hemos apuntalado un proyecto sobre el Tamiz Neonatal Ampliado, tema que en próximas semanas será abordado y que por lo tanto necesitamos el acompañamiento de todas y todos los legisladores”.

Finalmente, este espacio de discusión estuvo motivado por los también legisladores Jesús Roberto Briano Borunda, Eunice Monzón García y Araceli Celestino Rosas.


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#MorenaInforma Nuestro coordinador @mario_delgado1 informó que mañana se someterá a votación la integración de la Sección Instructora, la cual realizará la revisión y posible proceso de desafuero del diputado Cipriano Charrez

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