• Convocan a foro para discutir las oportunidades y desafíos que representa el nuevo Modelo Único de la Evaluación de la Calidad

• Se busca impulsar acciones para atender a pacientes con enfermedades raras en México

Con el propósito de generar un espacio para discutir las oportunidades y desafíos que representa el nuevo Modelo Único de la Evaluación de la Calidad (MUEC) para la atención de las enfermedades de depósito lisosomal, la diputada María Eugenia Hernández, Coordinadora temática de Educación, Ciencia, Tecnología e Innovación en la Cámara de Diputados y Grupo Fabry de México, convoca a los principales actores del sector salud a participar en el foro virtual: Modelo Único de la Evaluación de la Calidad: una oportunidad para impulsar la atención a pacientes con enfermedades raras, a realizarse el próximo 7 de noviembre a las 17:00 horas.

Al respecto, la diputada Hernández Pérez (Morena) señaló que el foro será un espacio para poner en la mesa acciones que, bajo el nuevo MUEC, se asegurare la atención a los pacientes con enfermedades raras en nuestro país, con la meta de contar al menos un hospital certificado en cada una de las entidades federativas. Cabe recordar que 17 estados no cuentan con establecimientos certificados para la atención con pacientes de enfermedades de baja prevalencia, lo que pone en riesgo a los pacientes y familiares al tener que trasladarse a otras localidades para su diagnóstico y atención médica.  

Entre los ponentes se encuentran el doctor Luis Carbajal, del Instituto Nacional de Pediatría (INP); el doctor Alberto Hidalgo Bravo, genetista del Instituto Nacional de Rehabilitación y la doctora Ivonne García Santa Olalla, experta en acreditación de hospitales.

Acerca de enfermedades de depósito lisosomal

Se estima que 80% de las enfermedades raras tiene origen genético, 50% de ellas, afecta a la población infantil y, se estima que el 30% de los pacientes con diagnóstico muere antes de cumplir cinco años de edad.^[1] Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas, las unidades de reciclaje de las células. Son padecimientos graves, incapacitantes y poco frecuentes, cuyo diagnóstico precoz es clave para su tratamiento. ^[2].

El promedio de tiempo para llegar a un diagnóstico final puede variar de 5 a 10 años (30%) y requerir revisiones de más de 10 médicos (20%). Las enfermedades raras o de baja prevalencia, no sólo afectan a las personas diagnosticadas, sino a sus familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.

^[1] Carbajal L, Navarrete JI. Enfermedades
Raras. Acta pediatr. Méx vol.36 no.5 México sep./oct. 2015. https://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0186-23912015000500369

^[2] Asociación MPS-LISOSMALES España. https://www.mpsesp.org/portal1/h_item-detail.php?contentid=1550 Sitio visitado 10 de febrero de 2023