• El diputado Emmanuel Reyes enfatizó la importancia de impulsar la atención a este trastorno que afecta a uno de cada 30 mil recién nacidos.

En el marco del Día Internacional de Sensibilización sobre el Síndrome de Alagille, la Comisión de Salud, que preside el diputado Emmanuel Reyes Carmona, convocó a un foro en el que participaron especialistas en la materia, con el fin de conocer avances, retos y visibilizar un trastorno que afecta a uno de cada 30 mil recién nacidos.

En este encuentro, el diputado Emmanuel Reyes Carmona habló de la importancia de fomentar las mejores prácticas en el sector salud y aplicar los mayores avances tecnológicos y médicos para detectar este síndrome de manera temprana y brindar los tratamientos.

El integrante de la bancada de Morena subrayó que la conmemoración de este día tiene el propósito de concientizar sobre esta condición genética que afecta la salud de niñas y niñas, la finalidad es buscar trabamientos adecuados, oportunos y accesibles.

Reyes Carmona abundó en que el síndrome de Alagille provoca conductos biliares estrechos y malformados en el hígado, situación que influye en el crecimiento y desarrollo normal de las niñas y de los niños; suele manifestarse con picazón extrema de la piel, heces blancas, anomalía inusual en los ojos y retraso en el crecimiento y desarrollo de la primera infancia.

“De acuerdo con datos estadísticos, este síndrome afecta a uno de cada 30 mil recién nacidos, siendo un trastorno que afecta a ambos sexos por igual”, refirió.

Añadió que es tarea de las instituciones y del gobierno mexicano y de organismos como la Comisión de Salud, mejorar la calidad de vida de todas las personas.

En tal razón, apuntó que es necesario analizar todas las vertientes a fin de considerar estos aspectos y garantizar mayor presupuesto desde la Cámara de Diputados.

El legislador enunció que es imperativo seguir impulsando la investigación y el desarrollo de nuevos métodos de atención oportuna y tratamientos adecuados para cada niña y niño que los padece.

Reyes Carmona agradeció a los ponentes por ampliar la información de todo lo que implica el Síndrome de Alagille, desde la perspectiva médica y de cómo lo viven las familias.

“Que este día que sirva para solidarizarnos y dar fortaleza, también esperanza a quienes sufren este trastorno, así como a sus familias”.

Por su parte la diputada Cecilia Márquez Alkadef Cortés, de Morena, señaló que desde el Legislativo se busca que el país mejore en materia de salud y resaltó que en la Comisión “hemos trabajado sólo pensando en el bien de los mexicanos y no solo en algún color”.

Añadió que en el caso de las enfermedades raras no tienen posibilidad de un diagnóstico a tiempo y los pacientes requieren mayor apoyo. Por ello, la legisladora subrayó la labor de las madres, los padres y la familia en su búsqueda por la salud.

Cecilia Márquez también agradeció a los médicos “por pensar en estos niños y niñas que bastante lo necesitan”.

Al concluir este foro, en el que participaron el investigador Joshue Covarrubias Esquer, la Dra. Judith Flores, Óscar Flores, pacientes y legisladores, los asistentes se trasladaron al Frontispicio de la Cámara de Diputados para conmemorar este día con el encendido de luces.