• Estamos trabajando para impulsar acciones que fortalezcan la atención de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia: María Eugenia Hernández.

La diputada María Eugenia Hernández Pérez encabezó el taller “Avances y retos de la acreditación y certificación de hospitales para la atención integral de las Enfermedades Raras en México”, que tiene por objetivo analizar los avances y retos como parte de una estrategia integral del sector salud que resulta de la sinergia entre los procesos de acreditación y certificación de establecimientos de atención médica.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la legisladora expresó que se busca abonar a la consolidación de un sistema que, de manera integral, atienda con calidad y con un enfoque especial a los pacientes con alguna enfermedad rara.

En su calidad de Coordinadora de Temática de Educación, Ciencia, Tecnología e Innovación del Grupo Parlamentario de Morena, recordó que los pacientes con alguna enfermedad rara se enfrentan a los riesgos que implica el traslado desde su ciudad de origen hasta el lugar en donde se les puede brindar la atención que requieren.

Además, muchos de los pacientes están en riesgo de no poder continuar con su tratamiento dado que están por cumplir la mayoría de edad; toda vez que solamente 16 estados de la República cuentan con hospitales certificados para la atención de estos pacientes.

Por ello, mencionó la diputada, “desde el año pasado iniciamos el proceso de acompañamiento a personal de hospitales de Guerrero y de Oaxaca, y mantuvimos un diálogo cercano con secretarios de salud de otras entidades”.

Al respecto, indicó que desde el comienzo de la actual Legislatura, se han unido esfuerzos con legisladoras y legisladores de diversos grupos parlamentarios con el propósito de impulsar acciones que mejoren significativamente la atención a la salud de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia en nuestro país.

Refirió que “como legisladores, no podemos ser ajenos a la situación que viven diariamente los pacientes con enfermedades raras en nuestro país, y por ello, hemos estado trabajando para lograr que toda persona que lo necesite obtenga los servicios de salud de calidad, tal y como lo mandata nuestra Constitución”.

Hasta la fecha, agregó, se han realizado cuatro foros que han permitido entender mejor las necesidades de estos pacientes y evaluar las acciones emprendidas por funcionarios tanto federales como estatales en esta importante labor.

En ese sentido, el taller que se pone en marcha, “forma parte de una serie de acciones legislativas que hemos emprendido dentro de esta Cámara de Diputados”, entre ellas: se exhortó a los gobiernos de las 32 entidades federativas a adoptar esquemas que promuevan la certificación y acreditación de los establecimientos médicos que atienden pacientes con enfermedades metabólicas y lisosomales,

De igual forma, informó que se presentó una iniciativa que reforma la Ley General de Salud, con la finalidad de que cada entidad federativa cuente con, al menos, un hospital certificado para la atención de las enfermedades raras, y que se rompa con la barrera de edad para que todas esas personas puedan recibir tratamientos adecuados.

La diputada por el Estado de México aseguró que este taller “es un parteaguas para las autoridades locales y una respuesta a los cientos de pacientes que hoy requieren de diagnósticos oportunos, tratamientos especializados, medicamentos accesibles y condiciones favorables para alcanzar el mayor desarrollo posible dentro de nuestra sociedad”.

El taller contó con la presencia de funcionarios de la salud, representantes de las diversas entidades federativas; y las diputadas Eunice Monzón García, secretaria de la Comisión de Derechos de la Niñez y Adolescencia y Margarita García García, secretaria de la Comisión de Salud.