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Conferencia de prensa ofrecida por el diputado Agustín García Rubio con la Fundación Amor y Fuerza LN para hablar sobre el Síndrome Lesch Nyhan.

7 noviembre, 2019 - Prensa

DIPUTADO AGUSTÍN GARCÍA RUBIO (AGR). Buenas tardes a todos, soy el diputado federal Agustín García Rubio, agradezco a todos su presencia, a los medios de comunicación, a mis compañeros diputados y a la fundación Amor y Fuerza LN.

Hoy el tema que me trae aquí es un tema especial, es un síndrome que se llama Lesch Nyhan, es un síndrome de una enfermedad que sólo le da a dos personas de cada millón en el país y en el mundo, es una enfermedad muy rara que obviamente no respeta nivel social, económico, país o color de piel.

Es por ello que consideró determinante y muy importante dar a conocer a todos ustedes a nivel nacional este tema, para ello nos acompaña Gaby Ponce, que nos va a exponer en términos generales cómo es este síndrome.

Y a continuación algunos de los compañeros nos van a ayudar abundar en el tema. Gaby por favor, adelante.

GABRIELA PONCE GARCÍA (GPG). Muchas gracias diputado Agustín y gracias a la Cámara de Diputados por darnos la oportunidad de estar el día de hoy, dando a conocer lo que es fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan, dando a conocer lo que es el síndrome de Lesch Nyhan que es una enfermedad rara, forma parte de las más de 7 mil enfermedades raras que existe y se calcula que en México hay aproximadamente 8 millones de personas que sufren alguna enfermedad rara.

Unas se manifiestan como lo es en el caso de mi hijo Antonio, que lo tienen acá, a temprana edad y hay otras enfermedades que se manifiestan a lo que es mediana edad.

Los síntomas más fuertes de la enfermedad es la autolesión, es por lo cual nosotros nos preocupamos tanto por nuestros niños y por darle voz a lo que es el síndrome Lesch Nyhan a las enfermedades raras.

En este caso, si pueden ver Antonio tiene en sus manitas lo que son guantecitos, entonces con los guantecitos los protegemos para que ellos no se autolesionan. Muchos de los niños que tenemos dentro de la fundación no tienen labios, se muerden los labios, se muerden la lengua. En algunos casos los papás optan por sacarle los dientes y también utilizar otro tipo de técnicas, como lo que es colocar una férula, -de acá hasta acá en el brazo-, para que no puedan hacer este movimiento y no se mutilen.

El segundo síntoma más fuerte es el ácido úrico elevado, no sé si muchos de acá ubican la enfermedad de la gota. La gota es una enfermedad bastante fuerte que afecta las articulaciones, también las inflama porque se acumulan cristales de ácido úrico en las articulaciones y sus cuerpecitos les duele mucho.

Y otro de los síntomas es la disfunción neurológica, ellos se mueven, si pueden ver a Antonio, se mueven como tipo Parkinson, involuntariamente, y toda esta esta situación genera también dolor en su cuerpo. Esto se llama distonía.

Y nosotros queremos también darle voz no solamente a lo que es Lesch Nyhan sino a todas las enfermedades raras. En el caso de la carrera que estamos organizando, para a través de esa carrera recaudar lo que son fondos para apoyar las investigaciones, para impulsar la investigación en México.

Porque maravillosamente en México tenemos bastante talento como lo que son nuestros doctores, médicos genetistas, hay bastante talento, hay gente que brilla, lo que hace falta es darle impulso a los doctores para lo que es la investigación científica para estas enfermedades.

Además lo que es medicamento especializado, cuidados paliativos, los medicamentos para estos niños son sumamente costosos y no para cualquier persona, una persona de bajo recurso que esté en un ranchito o en una población rural no tiene la capacidad para comprar este tipo de medicamentos, que cuestan aproximadamente mil 800 pesos.

También hemos dado a nuestros niños lo que es cannabis medicinal, el cannabis les ayuda también a controlarlo lo que es la ansiedad, por eso también estamos impulsando el uso del Cannabis, es el CBD, hay unos que usan nada más CBD, otros usan lo que es CBD con THC, en un 5 por ciento THC y en un 95 por ciento CBD para lo que es la ansiedad.

Y también ayudamos a través de la fundación, aquí con el diputado Agustín nos ha donado sillas de ruedas para nuestros niños, también para las consultas de neurología, nefrología que son las especialidades que ellos no pueden dejar de visitar.

Entonces pues la invitación es para que todos ustedes nos sensibilizamos con este tipo de causas, nos sensibilicemos con este tipo de enfermedades. El mensaje que yo siempre transfiero, quiero transmitirles es que den gracias por las capacidades que todos aquí tienen, den gracias porque pueden correr, den gracias porque pueden saltar, den gracias porque pueden llevarse un alimento a la boca, porque mi hijo no lo puede hacer y muchos niños no tienen la capacidad ni siquiera de llevarse una galletita a la boca.

Entonces hay que dar gracias, lleguen a sus casas, amen a sus hijos, abrazenlos, besenlos y den gracias porque tienen salud. Ese es mi mensaje y bueno los voy a dejar un ratito con nuestro doctor Leonardo, para que les hable un poquito sobre el tema del síndrome. Gracias.

LEONARDO PÉREZ GARCÍA (LPG). Buenas tardes a todos. Muchas gracias por la invitación y por el tiempo que nos dan para poder mencionarles un poquito acerca de este padecimiento.

Realmente el síndrome de Lesch Nyhan es un padecimiento que es muy poco frecuente, como ya los comentaron, realmente esos pequeñitos empiezan a tener una alteración donde una molécula que se encarga de deshacerse de una sustancias que se vuelven tóxicas conforme se van acumulando y empiezan a dañar órganos importantes como es el cerebro, el sistema nervioso central y periférico, y empiezan también a generar otros daños a otros órganos, como pueden ser los riñones, incluso porque se empiezan a formar litos o piedras en los riñones.

Y también hace que empiecen estos pequeñitos a tener una sensación de ansiedad cada vez más incrementada, y que esto hace que ellos empiecen a tener un dolor que a veces ya lo hace tan tolerante que ellos mismos se empiezan a morder y autolesionarse. Empiezan a veces a morderse las uñas hasta que incluso llegan a los dedos.

Y empiezan a pues a tener también alteraciones de sistema motor, muchos dejan de caminar, hay pequeñitos que, igual a los que tienen hijos o a los que tenemos hijos, conforme vamos viendo que van avanzando pues eso nos deja tranquilos.

Pero cuando una vez que ves que un pequeñito que ya hablaba o que caminaba deja de hacerlo, es cuando se prende un foco rojo y es ahí donde tenemos que prestar mucha atención, porque se puede tratar no solamente de esta enfermedad, de Lesch Nyhan, sino de alguna otra que es importante valorar a tiempo para poderles dar el manejo adecuado y que se les pueda dar un apoyo que les permita una mejor calidad de vida.

Desafortunadamente ahorita este tipo de enfermedades no tienen como tal una cura. Apenas estamos entrando en esta parte de la era de la medicina genómica y de la terapia génica, que es muy prometedora y que nos va a permitir precisamente corregir esos errores ortográficos a los que nosotros les llamamos genes, y es mutaciones en estos genes provocan este tipo de enfermedades.

Entonces, es un honor para nosotros estar aquí y sobretodo invitarlos a que nos apoyen a estos esfuerzos que hacen las fundaciones que se dedican a dar difusión a este tipo de enfermedades raras, como puede ser Amor y Fuerza Lesch Nyhan México, que hasta hace un poco tiempo que eran alrededor hace 4 años no existían y no podíamos apoyar más a estos pequeñitos, que a veces confundimos incluso con parálisis cerebral infantil.

Pero cuando ves que aparte de eso es un niño que no solamente está en silla de ruedas sino se está autolesionandose, se está mordiendo, se está quedando con lesiones graves en las manos o en sus mejillas o en su boquita, pues es ahí donde tratamos de hacer difusión.

Hay otras fundaciones que también se están ya cada vez más moviendo y que Incluso se unen para poder hacer este pues que estos esfuerzos lleguen a mayor cantidad de pacientes.

En México afortunadamente sí contamos con centros especializados, que pueden hacer el análisis molecular y el diagnóstico definitivo tanto en centros especializados públicos y privados que se encuentran en los principales hospitales de México, como centros médicos nacionales del IMSS, del ISSSTE que cuentan con laboratorios de genética, e incluso en otros estados que precisamente pueden hacer este tipo de estudios sin que se tengan que enviar al extranjero.

Pero bueno, tenemos que seguir trabajando para que aumente no solamente esta investigación a la parte diagnóstica, sino también a la parte de la terapia que precisamente esto nos va a poder dar la pauta a ayudar a estos niños y que incluso ya se puedan realmente curar, desde la base principal que es la molécula del ADN.

Entonces, bueno pues les agradecemos su tiempo y ojalá nos sigan apoyando para que pues sigamos haciendo difusión, y se puedan sumar a la carrera que va hacer este domingo en apoyo a la fundación Lesch Nyhan en el Parque de los Venados. Muchas gracias a todos.

AGR. Gracias doctor También el diputado Mayer, presidente de la Comisión de Cultura y Cinematografía, quiere apoyarnos con unas palabras. Adelante diputado.

DIPUTADO SERGIO MAYER BRETÓN (SMB). Muchísimas gracias, muy buenos días o tardes ya.

Bienvenidos a todos nuestros amigos de los medios de comunicación, siempre es lo primero que hago, agradecerles a todos su presencia porque a través de ustedes damos a conocer los proyectos y el trabajo que estamos haciendo.

Pero en este caso, en particular, doblemente agradecerles porque son ustedes los que nos van a ayudar a dar a conocer pues este trabajo que se está haciendo, de verdad muchísimas gracias por ayudarnos a difundir. Sin duda alguna nos ayudan a sensibilizar a la sociedad como individuos, sino además a contribuir y poner nuestro pequeño granito de arena para mejorar las condiciones de vida de estos pequeños niños, de estos angelitos.

Y bueno, primero me gustaría agradecer la invitación porque me invitó a sumarme a esta loable causa, a mi compañero y amigo el diputado Agustín García Rubio, muchísimas gracias diputado, gracias por esa sensibilidad de trabajar de la mano con con esta fundación Amor y Fuerza, y con Gabriela Ponce, quien es un claro ejemplo de que las madres siempre, el amor de las madres, sacan adelante a los hijos.

Gracias a la explicación del doctor Leonardo Pérez García, quien es genetista y colaborador de la fundación. Y a Luis Núñez, quien nos acompaña también, quién es administrador de la fundación.

Bueno pues ya escucharon de esta enfermedad con la que tiene que vivir todos los días Antonio y que el día de hoy nos acompaña también. Esta es una muestra de que hay niños que tienen muchas necesidades.

Los que tenemos hijos entendemos lo que es la salud y lo que es una enfermedad, entonces el escuchar la problemática que tienen los niños con esta grave enfermedad pues nos preocupa y nos ocupa, y quiero que sepan que nosotros nos comprometemos desde el Legislativo, de esta Cámara de Diputados también, apoyar y a fomentar que se saque de manera expedita el tema del uso de cannabis que ayude a tener una mejor calidad de vida a estos y a otros niños que lo necesitan.

Es indispensable que entendamos que los tiempos del Legislativo no son los tiempos de los niños, y que podemos colaborar y ayudar a que esto se lleve a cabo.

Así que, como lo dijo Gaby, valoremos a nuestras familias, valoremos a nuestros hijos, me llena el alma y me llena el corazón saber que podemos hacer algo.

Y nos preguntamos qué podemos hacer y cómo lo podemos hacer. Bueno es muy sencillo, en este caso para ayudar a esta fundación Amor y Fuerza, pues queremos invitarlos a todos a que asistan y que nos inscribimos a la carrera que se llevará a cabo el próximo domingo 10 de noviembre en el Parque de los Venados.

Es un lugar en donde podemos convivir con nuestra familia, podemos hacer ejercicio, podemos hacer deporte, hay que recuperar los espacios públicos; pero además colaborar y apoyar a estos niños que tienen el síndrome de Lesch Nyhan, una enfermedad, y también las enfermedades raras, y personas con algún tipo de discapacidad.

Hagamos ejercicio, vayamos con nuestras familias, colaboremos y creo que eso va a ser bueno para todos, nos va a llenar, como les dije, el alma y el corazón.

Y que sepan que desde Cámara de Diputados hacemos un llamado a las autoridades para que en la medida de sus posibilidades, por supuesto las autoridades de salud principalmente para que me de sus posibilidades y capacidades instaladas, puedan apoyar a estos niños con sus tratamientos y sus familias, para que su tránsito por el padecimiento pueda ser lo menos complicado posible.

Así que los invitó a todas ustedes este próximo domingo que vayamos al Parque de los Venados y que corramos con causa y a beneficio de estos maravillosos angelitos. Así que los que quieran inscribirse, pueden hacerlo aquí. Diputados ya hemos participado, nos hemos inscrito, es además es mínima la participación económica para generar este cambio.

Yo les agradezco y les doy todas las bendiciones a los padres, a los familiares y por supuesto a estos angelitos que padecen esta rara enfermedad. Y estoy convencido que juntos podemos hacer el cambio, muchísimas gracias a todos y que Dios los bendiga.

AGR. También la diputada Marivel Solís, presidenta de la Comisión de Ciencia y Tecnología, nos quiere dar un mensaje. Gracias.

DIPUTADA MARÍA MARIVEL SOLÍS BARRERA (MMSB). Muy buenas tardes, saludo a todos los medios, muchísimas gracias como siempre por su gran colaboración para poder difundir como en este caso.

De manera especial saludo al diputado Agustín García Rubio, quien es un diputado de verdad que siempre está desarrollando diferentes actividades en beneficio, sobre todo, de los ciudadanos.

De manera especial a los familiares de Toño, que está aquí con nosotros, que son muestra de verdad de una gran responsabilidad social que tienen, ya que como integrantes de esta fundación Amor Fuerza, pues realmente de verdad le dan fuerza a mucho los familiares de niños con este mismo problema de salud, y de verdad felicito a todos, a todos los que están aquí, al médico que atiende, al papá, y sobre todo a la líder de la fundación que está luchando fuertemente por todo este gran objetivo.

El tema de salud es un tema fundamental que desde la Comisión de Ciencia y Tecnología lo estamos impulsando fuertemente. Es fundamental la investigación en el área de salud, desde la Cámara y desde la Comisión de Ciencia y Tecnología cuenten con toda nuestra colaboración.

Hoy tenemos en esta etapa la gran oportunidad de poder impulsar fuertemente este tipo de investigaciones, como lo decía el médico, que de alguna manera permitan prevenir pero sobre todo, en este momento, ayudar a los niños con este problema de salud.

La invitación al sector empresarial a que se sume, a que aporte recursos para investigación enfocada a estos temas tan importantes por resolver a nivel nacional y a nivel internacional.

Ahora, también la invitación a las fundaciones, tenemos fundaciones en México y en otros países, a unirse a aportar para poder ayudar a todos estos niños que tienen de alguna manera esta enfermedad.

También debo decirles que tenemos un gran reto como diputados, el presupuesto necesitamos de alguna manera direccionarlo y resolver de alguna manera estos temas tan, o sea, fundamentales enfocados a salud.

Entonces en el caso de la Comisión de Ciencia y Tecnología enfocada a investigación de frontera, investigación que permita desarrollar y resolver este tipo de problemas de salud, pues necesitamos 5 mil millones de pesos más para poder continuar con investigaciones, con el programa de becas y demás.

Entonces, creo que sumados es como podemos lograr este gran objetivo y lo que necesitamos es dar resultados. Entonces en este caso desde la Comisión de Ciencia y Tecnología nuestro compromiso es aportar, la Comisión tiene sectores transversales y un sector transversal es salud, y estaremos colaborando conjuntamente con la finalidad de poder tener un fondo específico a través de las instituciones de Educación, porque ese es el capital intelectual que tenemos, yo creo en el país las instituciones de educación superior que se sumen y realicen investigación que permita resolver de alguna manera estos problemas de salud.

Muchísimas gracias y de verdad reiteró la felicitación a la fundación Amor Fuerza, que es lo que necesitamos todos para poder ayudar. Muchísimas gracias.

AGR. Gracias diputada. Nos acompaña también Luis Núñez, el ingeniero Luis Núñez, para comentarnos sobre la carrera. Adelante por favor ingeniero.

LUIS NÚÑEZ MANRIQUE (LNM). Hola, muchísimas gracias por estar aquí, pues bueno todos los medios de comunicación que pues de alguna otra forma pues nos hacen voz, a digamos a todo este tipo de causas. Súper agradecido al diputado Agustín que nos pudo traer acá, pues para compartirle un poquito de todo lo que nosotros estamos desarrollando.

Yo creo que ya hablaron un poco más, digamos, de todo lo que estamos haciendo, de todas las causas que estamos apoyando. Pero lo más importante la carrera que tenemos, la carrera vamos a tener.

Estamos organizando una carrera para el día 10 de noviembre, okay, va a ser en el Parque de los Venados, inicia a las 7 de la mañana, una carrera sumamente familiar, es una carrera con causa para que también se puedan sumar cada una de las personas, una carrera familiar porque no solamente de 5 kilómetros lo puedes correr, sino también lo puedes caminar con tu familia, conocidos.

Y aparte de eso, pues invitar a toda la sociedad civil, a todas las personas empresarias, más que todo que se quieran sumar a esta causa para darle voz a este tipo de enfermedades y no solamente a esta esta enfermedad, sino cualquier tipo de enfermedades raras que hay muchísimas, aquí en México hay más de 8 mil niños con cualquier tipo de enfermedades raras, más de 3 mil tipos de enfermedades raras.

Y la verdad que súper agradecido a todos los diputados que están con nosotros acompañándonos, y más que todo pues darle voz a toda esta causa y que podamos compartir también. Tenemos a nuestro gato mordelón, que es el la mascota de de nuestra fundación, así que si nos pueden etiquetar a través nuestra redes sociales también, Importante Amor y Fuerza Lesch Nyhan, a través de todas nuestras redes sociales.

Y pues muchísimas gracias por estar con nosotros. Gracias diputados y pues estamos para servirles por allá. Gracias.

AGR. Pues con eso terminamos. Muchas gracias a todos los compañeros de la fundación Amor y Fuerza, y a todos los compañeros diputados que se suman a esta causa. De hecho algunos de los compañeros, como el diputado Ernesto D'Alessio no pudo venir, pero también se suma a la causa.

Agradezco a todos ustedes, a los medios de comunicación, pero también hago un exhorto a nuestro señor Presidente, Andrés Manuel López Obrador, y a los responsables del área de medicina, el área de salud, del área deportes que se sumen a esta causa y que pues hagamos un esfuerzo juntos.

Muchas gracias a todos, hasta la próxima.

 

 

LINK PARA DESCARGAR VIDEO:
https://youtu.be/NjlD8ih2XEA

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